- REMUSA, reclama atención digna y oportuna
Guillermo Pimentel Balderas
La Red Mujeres por la Salud (REMUSA) advierte que la esclerosis múltiple afecta de manera importante a mujeres jóvenes y puede transformar (negativamente) la vida cotidiana, laboral, familiar y emocional de quienes viven con esta condición.
Ante esta amenaza de salud, clama a fortalecer el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamientos, la rehabilitación, la salud mental y las redes de apoyo para las personas con esclerosis múltiple. Hace un llamado a visibilizar esta enfermedad, así como las barreras que enfrentan las personas que viven con ella, particularmente las mujeres.
Es de señalar que a nivel mundial, representa la principal causa no traumática de discapacidad en adultos jóvenes y hasta el 2013 se calculaba un total de 2 millones de pacientes en todo el mundo. En México la frecuencia varía dependiendo de la región del país, pero en general se habla de una frecuencia de 12 pacientes por 100, 000 habitantes.
Al respecto, Claudia Moreno, integrante de REMUSA y paciente de esclerosis múltiple explica que esta enfermedad es autoinmune y degenerativa que afecta la mielina del cerebro y la médula, dando como consecuencia diversos síntomas neurológicos que pueden incluir problemas de visión, fatiga, dificultad para caminar o mantener el equilibrio, entumecimiento o debilidad en brazos y piernas; estos síntomas pueden aparecer y desaparecer o mantenerse durante periodos prolongados.
“Aunque actualmente no existe cura, los tratamientos pueden reducir síntomas, prevenir recaídas, retrasar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida”, describe y afirma: desde REMUSA subrayamos que la esclerosis múltiple no debe entenderse únicamente como un diagnóstico médico, sino como una condición que impacta la vida cotidiana. Muchas mujeres enfrentamos síntomas invisibles, como fatiga extrema, dolor, alteraciones sensitivas, dificultades cognitivas, problemas de movilidad intermitentes, miedo, incertidumbre y cambios en su proyecto de vida”.
Advierte: “Vivir con esclerosis múltiple es aprender que no todo lo que duele se ve. Hay días en los que el cuerpo parece estar bien por fuera, pero por dentro hay cansancio, síntomas, miedo e incertidumbre; también hay una reorganización profunda de la vida cotidiana, del trabajo, de los cuidados, de la maternidad y del propio proyecto de vida”.
Claudia Moreno esclarece que, “como mujer que vive con esta enfermedad, mamá, profesionista y como integrante de REMUSA, quiero decir que necesitamos diagnóstico oportuno, tratamiento continuo, rehabilitación, salud mental, información clara y redes de apoyo. La esclerosis múltiple no nos define, pero sí exige que el sistema de salud nos escuche, nos crea y nos acompañe con dignidad. Las enfermedades autoinmunes también deben ser parte de la agenda pública de salud”.
Es de subrayar que para REMUSA, hablar de esclerosis múltiple también implica hablar de género. Las mujeres suelen enfrentar mayores cargas de cuidado, presión laboral, responsabilidades familiares y expectativas sociales que dificultan el descanso, la atención médica continua y el autocuidado. A ello se suman posibles retrasos diagnósticos, minimización de síntomas y barreras económicas o institucionales para acceder a estudios, medicamentos, rehabilitación y acompañamiento psicológico.
Entonces, la esclerosis múltiple no siempre se ve, pero transforma la vida de quienes la viven. Por eso, desde REMUSA se insiste en que ninguna mujer debe enfrentar sola un diagnóstico, una recaída, un tratamiento o una barrera institucional. Esto, en el marco del “Día Mundial de la Esclerosis Múltiple”, conmemorado el mes de mayo pasado.
Dice mi abuelita:
